Spolek Řasinka sdružuje pacienty se vzácným onemocněním
Primární ciliární dyskineze, jejich rodiny a blízké.


  • Našim účelem je poskytnout psychosociální podporu
  • Prosazovat zájmy na území ČR. 
  • Spolupracovat s organizacemi zabývajícími se stejnou či podobnou problematikou. 
  • Jednat s pojišťovnami a státními orgány o pomoci pacientů s PCD. 
  • Získávat finanční i materiální podporu pro pacienty s PCD z veřejných rozpočtů
    nebo z darů fyzických osob. 
  • A v neposlední řadě bychom rádi zvýšili povědomí o této nemoci na veřejnosti,
    ale i v odborných kruzích.


Co je to PCD?

Hlavní charakteristikou onemocnění je stagnace hlenu v horních a dolních cestách dýchacích. Projevuje se chronickým vlhkým kašlem, rýmou, záněty středního ucha, paranasálních dutin, bronchů a plic. Postupem času bylo zjištěno, že syndrom je spojen i s poruchami plodnosti a nefunkčními řasinkami.

Příběhy pacientů

Asi pro každého rodiče je stresující skutečnost že se jeho dítě nenarodilo úplně zdravé. Když potom dítě opakovaně stůně a běžné terapie nezabírají, je to pro rodinu frustrující. Abych rodičům dětí které se narodily s primární ciliární dyskinezí PCD trochu pomohla, napsala jsem toto povídání.

Beník se narodil jako zdravé miminko s malým šelestem na srdci, který se však s věkem zcela ztratil. Od narození dobře prospíval.



A CO TEĎ?

Podpořte naše úsilí 

Vytvořte si webové stránky zdarma!