Příběh - Benjaminek

18.09.2023

Beník se narodil jako zdravé miminko s malým šelestem na srdci, který se však s věkem zcela ztratil. Od narození dobře prospíval.

Protože má 2 starší sourozence často od nich chytal kašle a rýmy. Když bylo Beníkovi 6 měsíců začal bez příčiny vlhce kašlat. Tento kašel byl buď horší v době infektu nebo lepší v době zdraví, ale začali jsme si všímat, že není dne bez kašle. Vyšetřen byl doktory na plicním, alergologii, absolvovali jsme několik rentgenů i potní test na vyloučení Cystické Fibrózy. Kašel mu často přecházel v ošklivé bronchitidy s plicní obstrukcí a neustával ani po kortikoidové léčbě, pobytu v ozdravovně a u moře. Nakonec nás plicní doktorka v souvislosti s šelestem na srdci, který měl Beník od narození a stálým kašlem, poslala na test řasinek, který vyšel pozitivně a Beníkovi byla v jeho čerstvých 3 letech diagnostikována nemoc PCD.

Pro nás jako rodiče to byl vcelku šok, tak nějak jsme stále čekali, že z kašle vyroste a bude zcela zdravý. Následovalo zaučení v Motole a další vyšetření včetně genetiky, která však doposud nebyla zcela vyhodnocena.

Kvůli opakované nemocnosti a náchylnosti k tomu "vše chytnout" jsme vzdali první rok školky a do školky nastoupil až ve 4,5 letech, kdy už jsme s přehledem zvládali denní rutinu v inhalacích a cvičení. Velkou výhodou inhalace, je že, jakmile vidíme, že se "něco rozjíždí" nasadíme častější inhalaci, prolévání nosu konvičkou a případně léky do inhalátoru a díky tomu, se nám daří držet velké nemoci na uzdě i když je samozřejmé, že jeho kašle a rýmy trvají déle než zdravým dětem.

Dnes je Beníkovi 5,5 let, "fičení" ráno i večer se stalo naší rodinnou rutinou, která se však díky cestovním inhalátorům dá hravě zvládat i v kempu pod stanem a na cestách. Beník je šikovný kluk, který rád kope s míčem a jednou chce být policajtem a kdo ví, třeba za pár let bude i lék na líné řasinky.

Vytvořte si webové stránky zdarma!