Spolek Řasinka sdružuje pacienty se vzácným onemocněním
Primární ciliární dyskineze, jejich rodiny a blízké.


  • Našim účelem je poskytnout psychosociální podporu
  • Prosazovat zájmy na území ČR. 
  • Spolupracovat s organizacemi zabývajícími se stejnou či podobnou problematikou. 
  • Jednat s pojišťovnami a státními orgány o pomoci pacientů s PCD. 
  • Získávat finanční i materiální podporu pro pacienty s PCD z veřejných rozpočtů
    nebo z darů fyzických osob. 
  • A v neposlední řadě bychom rádi zvýšili povědomí o této nemoci na veřejnosti,
    ale i v odborných kruzích.


Co je to PCD?

Hlavní charakteristikou onemocnění je stagnace hlenu v horních a dolních cestách dýchacích. Projevuje se chronickým vlhkým kašlem, rýmou, záněty středního ucha, paranasálních dutin, bronchů a plic. Postupem času bylo zjištěno, že syndrom je spojen i s poruchami plodnosti a nefunkčními řasinkami.

BLOG

Stejně jako je 29.února ne zrovna obvyklé datum a je tedy vzácné, tak jsou i onemocnění, která se v populaci vyskytují méně často nebo jen ojediněle. Jsou mezi námi lidé, kteří se potýkají se zdravotními potížemi, které jsou obtížně diagnostikovatelné, pokud vůbec ke správné diagnóze dojde. Den 29.února byl ustanoven jako celosvětový den vzácných...

STŘEDOČESKÝ KRAJ – Den 29. únor je celosvětovým Dnem vzácných onemocnění. Stejně jako je 29. února neobvyklé a vzácné datum, jsou i onemocnění, která se v populaci vyskytují méně často nebo jen ojediněle. A jsou mezi námi lidé, kteří se potýkají se zdravotními potížemi, které jsou obtížně diagnostikovatelné, pokud vůbec ke správné diagnóze dojde
.
...

Dne 14. 1. 2024 se sešli zástupci spolku Řasinka a vzácnou návštěvou byl s prof.MUDr. Petr Pohunek CSc. Téma první schůzky bylo o nasměrování spolku a spolupráce s FN Motol.



A CO TEĎ?

Podpořte naše úsilí 

Vytvořte si webové stránky zdarma!